În ultimii ani, importanța unui sistem eficient de îngrijire pentru pacienții cu hepatita C a devenit o prioritate în România. Mii de pacienți afectați de virusul hepatitic C (VHC) sunt tratați anual și, prin urmare, un sistem de asistență deja există. Fundația Baylor a investigat care este gradul de dezvoltare al componentelor sistemului de îngrijire existente în prezent pentru pacienții cu hepatită cronică de tip C într-o regiune a României, și anume județul Constanța, în contextul în care activitatea sistemului de sănătate publică este completată de programele și serviciile fundației. Cercetarea calitativă „Hepatita C: Perspective asupra îngrijirii de durată în Constanța, România” a prelucrat prin analiză tematică datele înregistrate în cadrul interviurilor și focus grupurilor desfășurate cu un număr de cincizeci și șase de pacienți cu hepatita C și cu profesioniști în domeniu (medici de familie, hepatologi, reprezentanți ai instituțiilor competente, etc).
Datele au fost clasificate pe unități de semnificație pe baza unui model teoretic consacrat folosit pe scară largă în Statele Unite, Canada și Regatul Unit. Modelul bazat pe dovezi indică elementele necesare pentru îmbunătățirea sistemelor medicale, prin schimbări la nivel comunitar, organizațional, al furnizorilor și al pacienților. Ulterior, gradul de dezvoltare a sub-componentelor modelului a fost evaluat cu ajutorul unui instrument cu 28 de itemi care măsoară punctele forte și slabe ale celor șase categorii ale modelului de îngrijire de durată (organizarea îngrijirii medicale; parteneriatele comunitare; programele de asistare a pacienților pentru autogestionare; modalitatea de livrare a serviciilor de îngrijire; asistența decizională; sistemele de informații clinice).
A fost obținută o diagramă care „asemenea unei radiografii, ne arată faptul că actualul mod de organizare a activităților medicale, centrat pe a furniza în special îngrijire de urgență, mai puțin susținere de durată pentru afecțiuni cronice, nu răspunde adecvat nevoilor de îngrijire a pacienților cu hepatită de tip C, cel puțin la nivelul județului Constanța „, a declarat Ana-Maria Schweitzer, unul dintre autorii studiului. Doar 17% dintre componentele evaluate au un nivel bun de dezvoltare, la această situație contribuind în primul rând parteneriatele consolidate între furnizorii de servicii medicale și comunitate, precum și existența ghidurilor clinice de tratament.
„Este timpul să fie recunoscută importanța parteneriatelor cu organizațiile non-guvernamentale care lucrează în domeniul sănătății, pentru că acestea contribuie direct la creșterea calității vieții pacienților. În cadrul acestui studiu, am documentat și contribuția resurselor din comunitate, cum este Fundația Baylor, în structurarea răspunsului la problema de sănătate publică reprezentată de hepatita C„, susține Mihaela Bogdan, coautor al cercetării. Studiul a arătat că există frustrări de ambele părți ale interacțiunilor: pe de-o parte pacienții se simt neglijați, neauziți și aruncați dintr-o situație neplăcută în alta; pe de cealaltă parte, furnizorii de îngrijiri medicale sunt, de asemenea, frustrați în urma interacțiunii și ajung să spună că pacienții sunt „de vină”. „În general, oriunde te uiți în sistemul medical, pacienții nu știu ce să facă, iar lipsa lor de cunoștințe este transformată în agresivitate față de personalul medical” a declarat un participant la cercetare.
Rezultatele studiului precizează că există o anumită capacitate a sistemului la nivel local, în special privind organizarea îngrijirii medicale și a modului de desfășurare a furnizării de servicii, însă este urgent să se dezvolte servicii mai axate pe pacienții cronici. ” … Avem nevoie de un program național durabil pentru a depista hepatita C; pentru că acum se depistează doar din întâmplare și este mare păcat să mori din cauza asta în zilele noastre… „ arată un profesionist intervievat. „Avem cu adevărat nevoie de consiliere. Pentru a ajuta pacientul să înțeleagă ce se va întâmpla cu el, să înțeleagă riscurile… „. Mai rămâne încă un drum lung de parcurs în ceea ce privește aspectele care ar trebui îmbunătățite, deoarece restul de 83% dintre componente fie nu sunt deloc structurate, fie au un nivel de dezvoltare limitat sau bazal. Exemple de probleme sunt fragmentarea îngrijirii medicale între diferite instituții, absența rutinelor de lucru care impun luarea deciziilor de comun acord cu pacientul sau a sistemelor de lucru bazate pe vizite planificate. Autorii susțin că, deși deficitele constatate par descurajante, totuși identificarea actualelor puncte slabe din sistem este utilă și ar trebui să ghideze dezvoltarea intervențiilor pentru a îmbunătăți furnizarea îngrijirilor medicale pentru pacienții cu afecțiuni cronice. Evaluarea bazată pe modelul de îngrijire medicală a hepatitei C poate fi utilizată pentru planificarea strategică a modificării și/sau restructurării sistemului pentru a răspunde mai eficient nevoilor acestor pacienți.
Studiul a fost editat și în limba engleză, pentru specialiști din afara țării. Acesta poartă denumirea HEPATITIS C : PERSPECTIVES ON CHRONIC CARE IN CONSTANŢA, ROMANIA – ISBN 978-973-0-19453-1.
